Betegség,  Elfogadás-feldolgozás,  Szeretet

Endometriózis történetek 5. rész

Egyedül 

Nehéz szavakba önteni azt, amit akkor érzünk, mikor kiderül, hogy betegek vagyunk és az odáig vezető utunknak, nehézségünknek, fájdalmunknak végre neve is van. 

Számomra, egy hatalmas nagy megtiszteltetés, hogy egy olyan személy történetét mutathatom be, aki az idei évben megnyerte az ENDOMETRIÓZIS NAGYKÖVETE DÍJAT. Gratulálok neked és fogadjátok szeretettel Török Enikő írását. 

Kép: Enikő engedélyével

Amikor kicsi voltam, sokat rajzoltam. Szerettem azt képzelni, hogy egy másik, képzeletbeli világban vagyok, amelynek én vagyok a főhőse. Építőkockákból építettem házikókat a Kinder figuráimnak, és olyannyira el tudtam mélyülni ebben a komoly feladatban, hogy ez reggeltől akár estig eltartott. Szerettem iskolába járni, szerettem új dolgokról tanulni, bár kislány létemre elég eleven voltam és néha verekedtem. Már felső tagozatba léptem, amikor olyanokat hallottam a többi lánytól, hogy nekik már megjött, ők már nagylányok, így biztos hamarosan én is az leszek és fogalmam sem volt, hogy ez mit is jelent. Pár nappal később bekövetkezett a katasztrófa a kis életemben: menstruálni kezdtem. Az iskolában nem igazán beszélgettünk egymás között ilyesmiről, 12 évesen engem pedig nem kötött le a gondolat, hogy ez a dolog „arra való”, hogy három kisbabám és szép házam legyen, ha nagy leszek.  

Az első vérzésem 2 teljes hónapon át tartott, ezért a gyermeknőgyógyászaton kötöttem ki. Bár kicsiként sok időt töltöttem kórházban, ez a helyzet és vizsgálat új, és borzasztóan kellemetlen volt. „És, mi szeretne lenni, ha nagy lesz?” – kérdezte az idős doktor bácsi, miközben a széttárt lábaim között vizsgálódott. „Nem tudom,” – kezdtem zavartan – „a biológia a kedvenc tantárgyam.” Nem tudom, mi történt, igyekeztem a plafont bámulni és nem arra gondolni, hogy anyukám a függöny mögül esetleg látja, milyen slamasztikába kerültem. Dysmenorrhea, ez került a papíromra. Gyógynövényes tablettát kaptam, ami éveken át beállította, szabályozta a menstruációmat. Az éveken át azt jelentette, hogy 14 évesen, a születésnapomon ismét egy nőgyógyászati rendelőben találtam magamat erős és fájdalmas vérzés panaszával. Az akkori orvosom nevetve meg jegyezte, hogy a Hegyalja Fesztiválon lenne a helyem inkább, nem nála. Szerintem egyik hely sem volt nekem való, de nem szóltam semmit, ő pedig hazaküldött néhány recepttel, amire már nem is emlékszem. 

 „Nem látok semmit, minden normális. Szóval, akkor mit írjunk? Fájdalmas menstruáció, erős vérzés…Enikő, van barátja? Írjunk fogamzásgátlót is.” – dörmögte unottan a harmadik nőgyógyász, akinél életemben jártam. 17 voltam, gimnazista angol szakon, emelt szintű biológia fakultáción, és még mindig borzasztó kínok között ért, amikor megjött. Az osztálytársaim nem tudtak róla, senkinek nem mondtam, hogy azért nem megyek ki a többiekkel a szünetekben, mert attól félek, hogy újra átázik a nadrágom, mert nem jutok el a lánymosdóig. Tökélyre fejlesztettem az akár 4 órán át tartó csendes „egyhelybenülés” művészetét. Akkor voltam bajban, amikor másik teremben volt óránk. Szedtem a lábaim és imádkoztam bárkihez, aki hallja, hogy minden rendben legyen, de persze nem mindig volt. Akkoriban sok fekete nadrágom volt, amely segített elrejteni a kellemetlen balesetek bizonyítékát. A fogamzásgátló azonban hatékonynak bizonyult: óramű pontossággal működött a testem. Egy rövid időszakra megtapasztalhattam, hogy milyen, amikor nem fáj minden hónapban és kimaradnom, lemaradnom sem kell semmiből és semmiről. Ilyen lehet más lányoknak? – gondoltam. Nem élvezhettem sokáig ezt az állapotot.  

Az egyetemen töltött második évemre mintha teljesen kifordult volna magából a szervezetem. Visszatért a fájdalmas menstruáció, amelyhez székelési, vizelési fájdalmak, kismedence fájdalom, afták, elviselhetetlen alhasi görcsök és migrén társult. Ekkora már szokásommá vált, hogy minden új évre vettem egy nagy naptárat, amibe egy évre előre bejegyeztem azokat a napokat, amikor menstruálok. Így előre tudtam, hogy mely eseményeken nem tudok majd részt venni, mondván, „aznap beteg leszek”. És beteg voltam. Voltak alkalmak, amikor azonban nem mondhattam nemet, mint például az egyetemi vizsgákon. Egy-egy görcsös, könnycsordulós jelenetem után fogtam magam, és lementem vizsgázni abban a reményben, hogy kibírom valahogy és nem ott fog mindenki előtt érni még egy ilyen „roham”. Kollégista voltam, ennek ellenére még kevesebbet interaktáltam az emberekkel, a barátaim pedig lassan lemorzsolódtak mellőlem, mert sosem beszéltem senkinek arról, hogy mi van velem. Hogy is beszéltem volna, hisz én sem tudtam, mi van velem. Mindenkitől azt hallottam, hogy ez normális, és nagyanyáimnak is fájt (egyébként az egyik nagymamám miómás volt). Kihagytam a bulikat, összejöveteleket, és a kollégiumban nem nagyon lehetett anélkül barátkozni, hogy ne ittál volna meg valamit a többiekkel, én viszont már akkor is kerültem a koffeint és az alkoholt. „Nincs is semmi bajod, csak azért mondod ezt, mert nem akarsz velem lefeküdni.” – mondta a srác, akire amúgy is sokkal több időt szenteltem a kelleténél, és erre már akkor rájöhettem volna, amikor ezt a mondatot elejtette előttem. (Többet kellett volna beszélgetnem az anyukámmal.) Neki nyilvánvaló igényei lettek volna, ezzel szemben nekem nemhogy igényem nem volt, de fizikailag képtelenné vált a testem arra az intimitásra, ami más számára természetes volt. Senki nem hitt nekem. 19 évesen már biztos voltam benne, hogy nem normális, ami velem történik. Hogy nem normális, amiről 12 éves korom óta azt gondoltam, hogy az. 

 Semmi sem érződött már normálisnak és hirtelen olyan érzés kerített hatalmába, mintha csak egy kis homokszem lennék a sivatagban. Mit keresek? Kihez forduljak? Meg tudom oldani egyedül? Minek van értelme? Mi van velem?  

Mindent magam mögött hagytam és hazaköltöztem. Elmentem orvoshoz, újra. Megalázónak gondoltam azt, hogy bácsik előtt kell levetkőznöm és felfeküdnöm arra az izére, hogy hideg fémeszközökkel megállapítsák, hogy minden a legnagyobb rendben található odabent, majd felöltözve másodjára is közönyösségről árulkodó arckifejezéssel hallgassák végig a problémáimról szóló gondosan előkészített listámat. Egyébként minden oké, de kaptam egy kis hüvelykúpot (amit a vaginális fájdalmaim miatt felhelyezni sem tudok), hogy vissza tudjak menni később is, és hogy később is ugyanolyan gúnyos mosollyal vegyék el tőlem a tízezreket. Pontosabban a szüleimtől, mivel én nem tudtam volna kifizetni magamnak. Dühös voltam és elkeseredett. 

 „Enikő, gyere gyorsan!” – kiabált nekem anyukám a szomszéd szobából, majd a tévére mutatott. Egy beszélgetős műsorban Salamon Adrienn beszélt egy endometriózis nevű betegségről, ami nem gyógyítható. Anyukám szerint nekik az enyémekhez hasonló problémáik voltak. Az újabb isteni szikra akkor jött, amikor véletlen egy épp helyettesítést végző háziorvoshoz kerültem, refluxos panaszok végett. Gondoltam, ha már ott vagyok, mesélek neki viccesen arról, hogy az interneten kiműveltem magam endometriózisból. Ő nem nevetett. A lehető legnagyobb komolysággal mondta, hogy annyira egyértelműen leírtam szavakkal a panaszaimat, hogy ő biztos benne, hogy endometriózis áll a háttérben. Ajánlott egy orvost. Rövidesen el is mentem hozzá, gerilla módon szinte rátörtem az állami rendelésén, a szobába lépve pedig közöltem, hogy úgy vélem, endometriózisom van. A helyzet komolyan volt véve, legalábbis azt hittem. Felesleges vizsgálatok sorozata és szükségtelen receptek kiírása következett: hasi MR, vastagbéltükrözés, nagylabor, nagylabor, CA-125, nagylabor. „Minden rendben van, de… be kellene jönni a magánrendelőbe, mert most így nem nagyon tudom, hogy miről van szó.” – összeszedtem minden modorosságomat, hogy ne csapjam rá a telefont, de elköszöntem és többé nem mentem vissza hozzá. A városban, ahol akkoriban dolgoztam, Endometriózis Világnapot írtak ki. Annyira megszoktam, hogy mindent lemondjak, hogy szorongást váltott ki belőlem, ha csak arra gondoltam, hogy bármilyen eseményen részt vegyek akár csak látogatóként is, de ez az esemény túlságosan is érdekesnek bizonyult ahhoz, hogy megfutamodjak. Végül egyes egyedül mentem el, és a többiek történeteit és az ő tapasztalataikat megismerve biztossá váltam abban, hogy nálam is ez a helyzet. Annak ellenére, hogy nálam soha semmilyen fizikai elváltozást nem találtak (azon kívül, hogy nagyon hátrahajlik a méh, cserébe pedig a hólyagom akkorára tud tágulni, mint egy tehéné), tudtam, hogy létezik olyan változata a betegségnek, amely csupán képi diagnosztikával nem felfedezhető.  

Hosszas kutatás után a témában felkerestem egy, a közelemben lévő nőgyógyászt, akiről tudtam, hogy endometriózissal is foglalkozik. Jóleső nyugalommal vettem tudomásul, hogy majdnem ugyanolyan dühös volt az eddigi összes leletem láttán, mint én magam, ráadásul nem preferálta, hogy a magánrendelőben látogassam meg. Az első vizsgálaton az orvosírnok önzetlen támogatására volt szükség, mivel a fájdalomtól kicsordultak a könnyeim és makacsul feszült be minden izmom. „Ellazulni, ellazulni, ellazulni, nem vagy itt, mindjárt vége.” – ezeket hajtogattam magamban, amíg meg nem adta magát a testem és az elmém, hogy néhány percig üres héjként nézhessem a legközelebb eső frissen fehérre festett sarkot a szobában. A helyzet feketén és fehéren állt előttem: műtét vagy nem műtét, és ha lehet, döntsem el most. Amikor kimentem a rendelőből, sírtam, azt hiszem. Csak annyit bírtam kinyögni, hogy „Azt mondta, hogy valószínűleg endometriózis, de műtét nélkül nem láthatjuk meg.” Már két éve, hogy megműtöttek, viszont a műtétet megelőző képi diagnosztikai vizsgálatok is negatívak voltak, de a hashártyámon végig ott voltak az endometriózis telepek, és még egy 1 cm-es csomócska is vígan éldegélt valahol. Diagnózis: endometriózis.  

Kép: Enikő engedélyével

Két év telt el, most 26 vagyok, a tüneteim rosszabbak, mint azelőtt, és mindennapossá váltak. Még mindig van a környezetemben olyan, aki nem hisz nekem, mivel megtanultam együtt élni az állapotommal és nem látszom „elég betegnek” a hétköznapokban. Kaptam kéretlen jó tanácsokat, jelzőket, meg se tudnám számolni, hányat. Annak idején kaptam egy Endo Kisokos Tiniknek nevű füzetet, bár már nem voltam tini. Jólesett. 12 évesen egy másik füzetet kaptam a védőnénitől. Egy szürkét, amelyben lépésről lépésre le volt rajzolva az az ijesztő szerkezet, amire fel kell feküdni a nőgyógyászaton a még ijesztőbb fémeszközökkel. Mindez már nincs nagy befolyással rám.  

Már nem érzem egyedül magam. Mert nem vagyok egyedül…és már tudom, hogy mi ellen harcolok. Vannak rossz napok. Talán több van belőlük, mint a jó napokból. Reménnyel és lelkesedéssel tölt el, hogy egyre hangosabbak vagyunk és egyre tudatosabbak. Fontosnak tartom a helyes információk átadását, amelyek a korai felismerést segíthetik elő. Hogy senki ne érezze magát egyedül, amikor a legnagyobb bizonytalanságban van a saját testével kapcsolatban. 

Fotó: Alin Luna a Pexels oldaláról 

Ha tetszik a blogom és szeretnéd az elsők között olvasni új posztjaimat, kérlek jelezd az alábbi űrlap segítségével! 

    8 hozzászólás

    • Ninaa

      Továbbra is kitartást kívánok Enikő! Remélem egyszer minden fájdalom megszűnik vagy legalább enyhül. Minden elismerésem, újabb erős Nő történetét olvashattuk, köszönjük Kitti. Kitartást minden endometriózissal küzdő embernek!

      • Renisa

        Nem tudom a sors miért nem fair, de az biztos hogy nagyon erős vagy – sokkal erősebb mint sokan mások. A saját betegségemre is így tekintek, mert adottsággá, tulajdonsággá vált.

    • Klaudi

      Kitartás kívánok neked Enikő! Remélem hogy a helyzeted egyre jobb lesz és enyhe lesz vagy javulni fog a helyzet. Köszönöm szépen Kitti, hogy megosztottad velünk ezt a történetet is!

    Szólj hozzá

    Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük